人类基因组计划若干伦理问题 南方医科大学马克思主义学院 雷 锦 程 Tel：13560466166E-mail: Leijincheng64@yahooQQ:865424355 前 言： 尼采在19世纪宣布：“上帝死了，上帝真的死了，是我们杀死了他! ‥‥‥从来没有过更大的死，‥‥‥你和我，我们都是凶手。” 100多年后的今天，我们，人类自己扮演起上帝的角色。 基因(gene)，遗传学(genetics)，与《创世记》(genesis)有着同一词根。 过去，上帝说：“要有光”，于是便有了光。 现在，生命科学家说：“要有生命”，于是便有了生命。 这是一种技术至上主义的命令(technological imperative)，一种创世记式(genesis-like)的话语霸权。 人类基因组计划的伦理考量 人类基因组计划（Human　Genome　Project，HGP）于1990年正式启动，其主要目标有：识别人类DNA中所有基因（超过10万个）；测定组成人类DNA的30亿碱基对的序列；将这些信息储存到数据库中；开发出有关数据分析工具；致力于解决该计划可能引发的伦理、法律和社会问题。 一、个人及家族遗传信息的权利归属问题 人类基因组计划的一个主要目标是绘制遗传连锁图。研究者在利用不同来源的基因资源绘制遗传连锁图时，可能获得对某些家族或个人来说有意义的预警信号----该家族对某一种疾病具有易感性，患该种疾病的几率相对较大。这时就会产生问题：涉及该家族特有遗传信息的信息权利归属于谁？是归属于提供基因资源来源的个人或其家族?抑或归属于研究者？个人或家族对自身的信息有否知情权？知情权如何实现？研究者是否应当像医生尊重病人的隐私权一样充分尊重该家族的遗传信息隐私权并履行保密义务？研究者是否应向该家族发出预警信号，甚至采取保护性、预防性措施呢？ 我的观点：有关于个人或家族特有遗传信息，特别是涉及到某些遗传性疾病的信息，其信息所有权应当归属于个人或家族，这是人的自然权利的一种-----基因隐私权。研究者所做的工作仅仅是揭示了这些信息的含义。这和医生在治病过程中了解到病人的病情与病人的隐私一样，医生不因此而获得病人病情信息的所有权。研究者作为生物医学专家，他有能力理解并揭示遗传信息的含义，并不等于他就此拥有了这些信息并有权随意处置这些信息。 先做个类比：人类社会生活中存在这样的情形，一个有文化的人帮助一个文盲阅读了远方亲人的来信，帮助者不能说他因此拥有了信中信息的所有权并获得处置信中信息的权利。这两件事在本质上是一致的。  这个结论是否会与研究者应有的知识产权相冲突呢？答案是否定的。研究者的知识产权体现在其基于各种来源的基因资源所含基因信息的科学解释和科学推论、科学结论上。这和特定人群的特定遗传信息本身是两回事。把特定人群的特定遗传信息本身和由此作出的科学解释、科学推论、科学结论区别开来是理解基因信息权利归属的关键所在。 既然涉及个人或家族特有遗传信息的信息权属于那些特定的个人或家族，那么，这些遗传信息就是那些个人或家族的隐私-----基因隐私权的概念由此奠定。 作为研究者，必须尊重这种基因隐私权并履行保密义务。 研究者作为保密义务的义务主体，其相对应的权利主体是基因隐私权拥有者，而不是其他人。也即研究者应该对除权利主体以外的非特定人群保密，而不是对权利主体保密。作为基因隐私权的主体，特定的个人或家族对事关自身的遗传信息有知情权，知情权内容包括对相关遗传信息的科学理解和科学解释。在基因隐私权权利主体需要的时候，研究者应向他们提供遗传信息资料并提供相关科学理解和科学解释。这是研究者获取基因资源应付的补偿。 针对遗传信息知情权，人类基因组研究应当确立这样的伦理准则：根据科学和医学判断，认为有必要告知当事人或当事家族时，研究者应该主动告知当事人或当事家族有关的遗传信息及相关科学理解和科学解释并提供合适的科学建议。 二、基因组图谱的信息使用与人的社会权利 人类基因组研究提供更多现在尚不知道的疾病基因，同时也将提供更多的基因探针，对很多疾病进行基因诊断(包括产前和胚胎早期的论断)，特别是对遗传性的疾病。由此不仅会引发出上述科学活动与隐私权的矛盾，也会引发出与人们社会权利的矛盾，如与工作权利、生育权利、父母选择子女性别的权利和获得医疗的权利等等矛盾。 预计随着基因组研究的逐步深入，各种事业单位和政府机构在招聘、雇用人员时，将不再限于目前的常规身体检查，而会被要求进行遗传信息和基因的检查。检查结果有可能给老板提供各种借口对某些类型的求职者拒之门外，使之失去就业和生存的机会。 美国首例与工作场所基因隐私和基因歧视有关的法律纠纷案： 2001年2月，美国公平就业机会委员会将美国北圣菲铁路公司告上法庭，控告这家公司对其雇员进行基因缺陷检测。 公平就业机会委员会在向苏城美国地方法院递交的诉状中说，北圣菲铁路公司从部分雇员身上采集血样进行基因缺陷检测，这种把基因检测结果作为招聘人员基础的做法违反了美国残疾人法案，应该立即禁止。 对诉状中所说的不光彩的举动，北圣菲铁路公司辩解说，公司没有强迫雇员进行基因检测，但承认让一些自称患上了″腕隧道综合症″这种职业病并要求赔偿的工人做过这类测试。 伦理难题：从人们的工作和生存权利考虑，应不应该为企事业和机构的老板以及保险公司老板的利益而对雇聘人员及投保人进行基因组遗传信息检查？对于那些遗传信息检查有一定潜在问题的人们，是否应限制或不允许其工作、婚配和生育？在疾病基因充分暴露后，人的工作权利、生育权利和婚配自由将如何保证？ 从伦理学角度看，这是个基因歧视问题。基因歧视是非道德的，它既违背联合国教科文组织《世界人类基因组与人权宣言》第6条“任何人都不应因其遗传特征而受到歧视，因此类歧视的目的或作用均危及他的人权和基本自由以及对其尊严的承认”规定的宗旨，也违背联合国《经济、社会、文化权利国际公约》的宗旨。上述问题更多地涉及到社会公正和社会秩序，需要采取适当的社会技术来解决。 我的观点：在充分的伦理学论证的基础上进行立法是解决此类问题的关键。前面笔者论述了遗传信息的信息权归属于个人或家族。实际上，沿着这一理路，我们可以得出基因信息属于个人合理结论。基于基因信息属于个人权利的原则，社会有必要通过立法来规定个人基因信息属于受法律保护的私权利，禁止任何非法获取个人基因信息的行为。如此，人们就不必担心各种不道德、不公平的遗传信息检查了，人们的各种社会权利及自由可获得公平的保障。