孩子为什么要买保险 单击此处添加副标题 管理资源网保险资料下载门户网站 1岁娃娃住院4天花55万，什么药这么贵？ 一名1岁幼女从今年8月17日开始，住院4天直到8月21日，花费55万元。 其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，最贵的是西药费，高达550177.2元，票据同时显示，这次治疗医保统筹支付570.25元，个人自费支付553068.95元。 不少网友看到票据后直言“真是天价医疗费”，有网友因此质疑医院高收费“收割”病人，称“这哪是什么花钱如流水，简直是洪水”，还有网友说，“这种情况应该谁来监督？” 为此患儿小花的妈妈表示，网上流传的医院收费票据的照片在其不知情的情况下流传出去的。 “我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，我很感谢交大二附院救了我孩子的命，交大二附院的医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。” 患儿家长：用药是我同意的，医院没多收钱 著名儿童神经疾病专家、西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授介绍了这位小患儿的救治情况，2个月前，不满2岁的小花（化名）因四肢无力，运动落后，来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。 黄绍平教授介绍，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，致残率非常高的疾病，发病率大约万分之一。若不积极治疗，小花将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。 脊髓性肌萎缩症是什么病？ 医生在救治过程中使用了一种昂贵的罕见病药物——诺西那生钠，黄邵平教授介绍，诺西那生钠进口落地的价格是全国统一的，现在是55万元。且在药物使用方面，公立医院实行的是“药品零加成”，也是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药，没有替代药。 诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后。从2016 年 12 月 23 日，美国 FDA 批准诺西那生纳上市至今，诺西那生纳仍是唯一被获批治疗 SMA 的药物，也是我们常说的“孤儿药”。 诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后。从2016 年 12 月 23 日，美国 FDA 批准诺西那生纳上市至今，诺西那生纳仍是唯一被获批治疗 SMA 的药物，也是我们常说的“孤儿药”。 在美国，诺西那生纳的定价为 12.5 万美元/针（约合人民币 86 万），首年费用 75 万美元（约合人民币 521 万），之后每年花费 37.5 万美元。在国内，这一价格是近人民币 70 万元/针，首年的费用约为 400 万元人民币，其后每年约 200 万元。 诺西那生纳是什么样的药品？ 。。。以下略