管理资源网保险资料下载门户网站 罗振宇2022跨年演讲霸屏，第一个故事就让很多父母泪奔了...... 2021年12月31日20:30，罗振宇“时间的朋友”跨年演讲如约而至。 与往年不同的是，这次跨年演讲首次空场举办。在成都·五粮液成都金融城演艺中心，罗振宇将独自面对12000个空座位，用最大的心力为大家奉上一场特殊的跨年演讲。 罗胖曾发下大愿望：跨年演讲要连办二十年。今年是第七场，也是最特殊的一场，罗胖面对12000个空座位，用53个好故事，为你讲述“原来还能这么干”。 罗胖的第一个故事就让很多人泪奔了，一个父亲，感动了全网，虽然他的做法并不鼓励，但他对孩子的厚重的爱让人感到沉重，被网友称为：现实版的《我不是药神》。 昆明有一个小伙子，他叫徐伟，开着一家淘宝店。两年前，他28岁，他的第二个孩子出生了，一家子都挺高兴。 这个孩子半岁的时候，查出来了一种病，一种基因缺陷带来的罕见病，身体没办法吸收铜离子。医生说，得这种病的孩子，三岁前的死亡率，接近100%。这是一个很大的不幸。 徐伟接受采访时告诉记者，ATP7A负责全身的铜这类微量元素的运转，一旦发生基因突变，孩子的身体就无法从食物中吸收此类微量元素，进而影响全身和大脑的发育。在病友群里他了解到，目前全国只有三四十个类似患者。根据全世界各地统计的数据来看，这种病在3岁内的死亡率接近99%。目前国内没有可治疗的药物。 设身处地想，为人父母的人，遇到这种事该怎么办？ 是悲伤绝望？还是倾家荡产四处求医？或者找各种偏方？我估计很多人能做到。但是，徐伟面对的情况更难，这种病没有能根治的药物。就连缓解症状的药，国内市场上目前也还没有。 国际上，补充组氨酸铜常被用作对Menkes的对症治疗。对患儿来说，组氨酸铜虽然只能缓解症状，但目前看来是延长孩子生命的唯一希望。 让人更加崩溃的是，突如其来的新冠疫情，断了境外就医拿药的渠道。只有高中学历的徐伟只有2条路： 1、从患病的群友那里获得过期药。 但药实在太少，很快就不够用了。 2、联系国内的药企单独订制。 他远远低估了找药企单独制药的困难性，没有一家药企会为了一个患者单独制药。 徐伟对记者表示：当时我的作息很混乱，没什么规律，有时候论文根本看不懂，看着看着就睡着了，醒了我再继续看。公司是我的合伙人在照管，我渐渐全身心投入到孩子身上，没时间管工作了，现在有一些欠款，但是还没到吃不上饭的程度。 △ 徐伟记下的制备组氨酸铜的过程和用量的笔记。 徐伟为了孩子，从头开始查资料，用翻译软件一个医学名词一个医学名词的翻译文献，以惊人的毅力一个多月看了五六百篇论文。因为患病人数太少，罕见病药物的市场有限，做了不赚钱，鲜有药企愿意研发生产。徐伟认定，这件事只能靠自己了。 徐伟发现一座大楼里有共享实验室，场地人工各项费用租一天14000余元，两天便可以合成组氨酸铜，56天保质期。 为了最大可能降低费用，他最终在自己的杂物间里购置所有的国产设备，搭建了一个简易的配药室。一切加起来不到2万，远远低于1.4万/天的共享实验室。 徐伟的简易实验室，由杂物间改建 徐伟说，第一次制药时，他先根据国外论文中提到的方法买了原料，送到了上海一家实验室，然后在2020年8月18日那天全程参与组氨酸铜的制备。当时不知道要通过无菌检测等，只是让实验室在制备过程中保持无菌状态。结束后他就把“药”拿回了云南。 制药不简单，没人相信他能成功，妻子不信，群友也不信，有人提醒他这样做太危险，弄不好要死人的；有人提醒他可能触犯法律。但是他没有时间去考虑了，孩子离不开药。 。。。以下略